함께 살아가기를 꿈꾸는 사람들

발달장애인의 현실

말아톤, 7번방의 선물, 아이엠샘.

이 세 영화의 공통점은 발달장애인이 영화 속 주인공이라는 것이다. ‘발달장애인’이란 지적장애나 자폐성장애를 갖고 있는 사람을 뜻하며, 이들은 의사소통이나 사회적 상호작용능력이 부족하다. 발달장애인마다 다르긴 하지만, 누군가는 깊은 사고나 대화를 하는 것이 어렵기도 하고, 누군가는 눈을 마주치고 자신의 의사를 표현하는 등의 관계를 맺는 것에 어려움을 겪기도 한다. 그렇기 때문에 학교를 다니고, 교우관계를 맺고, 직업을 구하는 등의 일상생활에서 누군가의 도움을 꼭 필요로 한다. 이 도움과 지원은 발달장애인이 삶을 마치는 날까지 필요하다.

 

하지만 우리 사회는 여전히 발달장애인에게 필요한 도움과 지원을 ‘가족’에게 전담하고 있다. 그나마 학교를 다니는 동안에는 ‘학교’라는 울타리 속에서 사회를 경험할 수 있지만, 발달장애인이 성인이 되었을 때 직업을 가질 수 있는 경우가 아니라면 주간보호센터나 복지관 등에서 대부분의 시간을 보내야 한다. 발달장애인의 부양의무자인 부모들은 자녀가 나이가 먹을수록 걱정이 는다. 가장 혈기가 왕성하고 힘이 좋은 시기에 부모들은 그들이 젊었을 때와는 달리 자녀의 에너지를 감당하기 어렵다는 현실에 절망하기도 한다.

 

몇 년간 천막농성 및 삭발 등의 방법을 동원해서라도 발달장애인법 제정을 요구를 했었기에 드디어 올해 10월 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 」 (약칭 : 발달장애인법)이 시행되지만, 발달장애인의 부모들은 여전히 한숨을 내쉰다. 발달장애인법을 기초하여 복지를 시행하고 발달장애인의 권리를 보장해야 할 지방자치단체가 발달장애인이 이 사회 속에 함께 살아가기 위한 정책들을 펼칠 준비가 여전히 미흡하기 때문이다. 준비의 부족은 지난 6월, 과잉행동을 이유로 복지관에서 쫓겨난 균도의 사례처럼 여실히 드러나기도 했다. 

 

지금부터 함께 살아가기 위한 노력을!

성인이 된 발달장애인이 시설이 아닌 지역사회에서 함께 살아가기 위해서는 지역주민들의 인식 개선과 지방자치단체의 지원이 절실하다. 무엇보다 지방자치단체가 발달장애인의 권리를 보장하기 위해 움직이도록 발달장애인의 이웃인 우리가 발달장애인에 대한 인식개선과 그들에게 필요한 조치들을 ‘함께’ 이야기 해야 한다.

발달장애인에 대해서 이야기 하기 위해서라도 우리는 만나야 한다. 19만 여명의 발달장애인 중 3만6천여명(2014년6월기준)의 발달장애인이 고양시에 살고 있다. 성인이 될수록 비장애인 친구를 만날 기회가 적은 발달장애인들과 함께 하며, 장애인과 비장애인이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 여러 방법들을 함께 강구해야 한다.

 

발달장애인과 그 가족의 삶을 알아가기 위해서, 발달장애인과 지역주민의 인연을 만들기 위해서 (사)평화캠프 고양지부에서는 ‘세상길들이기’라는 이름의 자원활동을 진행하고 있다. ‘세상길들이기’는 발달장애성인과 지역주민들이 매달 네 번째 주 토요일마다 고양시의 누리길 등을 함께 걸으며, 서로를 알아갈 수 있는 기회를 만드는 자원활동이다.   

 

‘세상길들이기’는 올 여름 서로를 더 깊게 알아가기 위한 1박2일 여름캠프를 준비하고 있다. 8월22일부터 23일까지 가평 유스토리청소년수련관에 터를 잡고 늦여름을 시원한 추억으로 채우고자 한다. 1박2일 여름캠프를 간절히 기다려온 또 다른 사람은 바로 발달장애인의 부모들이다. 발달장애를 갖고 있는 자녀의 돌봄을 떠맡고 있는 부모에게는 여름캠프가 진행되는 1박2일이라는 짧은 시간이나마 흔치 않은 휴식의 기회이기 때문이다.

장애인과 비장애인이 함께 살아가는 세상을 꿈꾸는 이들이, 지금부터라도 발달장애인의 삶에 대한 고민을 하고 싶은 이들이 기꺼이 세상길들이기 1박2일 여름캠프의 자원활동가로 지원하기를 바란다. 더불어 본인은 함께 하지 못하더라도 발달장애인과 지역주민의 만남을 응원할 수 있는 방법이 있다. 바로, 세상길들이기 1박2일 여름캠프의 재정사업에 함께 하는 것이다. ‘세상길들이기’는 지난 7월부터 버스대절, 몸에 좋은 간식 등을 마련하기 위해 ‘천연모기퇴치제’를 판매하고 있으며, 수익금 전액을 여름캠프에 쓸 예정이다.  

함께 살아가기를 꿈꾸는 사람들, 그들을 지원하고 함께 해주기를 바란다. 

글/사진 신지혜(코알라)

*인포그래픽 출처 : 한국장애인개발원 중앙장애아동·발달장애인지원센터

 

*발달장애성인과 함께 하는 여름캠프 '세상길들이기 1박2일' 자원활동 신청 http://goo.gl/forms/hR8Jd63Ng6

*'세상길들이기 1박2일' 후원하는 천연모기퇴치제 구입 http://goo.gl/forms/8klo0Bx44l